Jeudi 17 avril 2025 a eu lieu la journée mondiale de l’hémophilie. Pour l’occasion, la sonnette d’alarme a été tirée sur le dépistage féminin qui reste encore difficile. Mais l’hémophilie, c’est quoi ? Maladie génétique héréditaire, l’hémophilie empêche le sang de coaguler normalement. Si 30 % des personnes atteintes d’hémophilie seraient des femmes selon le CHU de Lyon, seulement 10 % étaient diagnostiquées en 2023. Un chiffre qui peut s’expliquer par diverses raisons.
Pendant longtemps, les femmes ont été considérées comme simples porteuses de la maladie sans jamais la développer elles-mêmes. De plus, les recherches scientifiques sur le sujet sont essentiellement menées sur les hommes, ce qui rend plus difficile le diagnostic féminin de la maladie.
Les symptômes sont pourtant les mêmes. Tout comme les hommes, les femmes atteintes d’hémophilie souffrent d’ecchymoses fréquentes et de saignements prolongés lors de blessures ou suite à une opération. Mais à ces symptômes s’ajoutent des risques liés à la morphologie féminine. Les femmes atteintes d’hémophilie souffrent de règles abondantes, longues et douloureuses, souvent sans même en connaître la cause. Autres risques pour ces femmes : avoir une hémorragie post-partum ou développer de l’endométriose. Ainsi, comme le rappelle César Garrido, président de la fédération mondiale de l’hémophilie “il est temps d’accepter et de reconnaître entièrement leurs expériences et leurs difficultés”.